Re edición de La lucha con contenido extra, se aclaran muchas incógnitas que en su momento no podían salir en el libro.

La Lucha: Libro solidario, tiene mucha más información que el anterior, reserva tu ejemplar ya en la pagina de Alex..., AQUÍ

Portada hecha por Verónica Gallego

En estas páginas encontrareis un amor incondicional, de ese que perdura en el tiempo. Amor que se sufre, se siente y se demuestra desde lo mas profundo del alma. El amor de una madre por sus hijos.

Encontrareis esa fuerza pero también la cruda realidad, una realidad incomprensible cuando ves que estos niños sufren abusos, son maltratados y vilipendiados por quienes deberían ser un apoyo y un ejemplo a seguir, sus educadores, los centros escolares e incluso otros adultos que se hacen llamar padres, madres y amigos.

La lucha narra la historia de una familia que pelea contra una sociedad corrupta, intolerante e hipócrita. La lucha es la desesperación de unos padres que ven como sus hijos son acosados y agredidos, la impotencia de ver que esto ocurre incluso cuando el menor es un niño enfermo. Este libro denuncia el daño que hacen algunas personas por el simple hecho de creerse superiores.

“No todos los centros son iguales, no todos los niños son malos, ni todos los adultos son tan desalmados, pero si que a día de hoy sigue habiendo mucha falta de información, desarrollando miedo y rechazo a las personas diferentes. Luchemos contra el acoso infantil. Luchemos porque los niños puedan volver a sonreír”

Este es un libro totalmente solidario. Toda la recaudación será integra para el tratamiento de la enfermedad de uno de sus protagonistas. Con la compra de un ejemplar ayudarás a mejorar la calidad de vida del pequeño #TodosConAlex

www.todosconalex.org

Alicia Vivancos (Ilustradora de la que fue la primera portada de la lucha.) "El diario personal de una madre que lucha contra una sociedad prejuiciosa y dañina hacia los más vulnerables, los niños... Sus propios hijos. Una crónica desgarradora."

Mi entrada de ayer sobre mis hijos y algunos comentarios.

Hola a todos y todas en primer lugar muchas gracias por estar aquí por leerme y aguantarme. 

Muchos habréis leído la nota en la que hablo de la enfermedad de mi hijo en mi perfil de facebook, pues bien he tenido mucho apoyo y eso es de agradecer. Pero también he recibido mensajes llamándome farsante y diciéndome que voy de victima e intento dar pena. 

Señoras y señores que se creen jueces y verdugos, lo siento pero no es así simplemente digo las cosas como son, mi post responde a múltiples preguntas, por que tardo en responder e-mails, por que trabajo casi 24 horas y escribo tanto, por que a penas duermo, por que me solidarizo con las personas que lo pasan mal por enfermedades de este tipo, etc...

Ahora os dejo cual fue mi entrada de ayer en mi blog de facebook:

Hoy es un día extraño, es ese día en el que abro los ojos, ese día en el que aunque lleve años escuchándolo me lo creo. Sí, mi hijo tiene una enfermedad catalogada rara, “Síndrome de Sturge-weber”.   

Alex nació el 19 de mayo de 2007 a las 19h, nada más nacer nos dio el primer susto pues no respiraba y gracias a Pedro Enguix y a la matrona que estaba alli, mi niño volvió a respirar, estaba bien, y ellos no dejaban de estar atentos a nosotros. Era uno de los bebes más preciosos del mundo, a pesar de sus manchas (más tarde nos enteraríamos de que se llamaban angiomas) era precioso, una pequeña bolita llena de ternura y amor.

Alex desde su segundo día de vida iba al dermatosis pues esas manchas debían ser estudiadas, fue entonces cuando escuche por primera vez hablar de este síndrome. Con 16 días estuvo ingresado en la uci durante dos semanas mientras le hacían múltiples pruebas que por entonces daban negativo, cabia la posibilidad de que el síndrome no se manifestase. Antes de llegar a tener un mes comenzamos con las sesiones de láser para quitarle las manchas, si estas se quitaban disminuia el riesgo a que este se manifestase, pero después de 4 años tuvimos que dejar de hacérselas pues ya no se iban y era peor el remedio que la enfermedad, la cual parecía estar dormida. Y si no fuera porque la doctora Guerra (oftalmologa de Alex desde que tenia 1 mes) empezó a ver cosas raras en la presión ocular hubiéramos seguido sin saber que empezaba a despertar. La presión intraocular comenzó a subir, empezaron a aparecer las crisis primero eran eventuales hasta apenas hace unos meses que al día podía tener múltiples crisis. Llevando a niveles peligrosos la presión ocular y la presión cerebral, ahora estamos en este punto. Alex fue operado el 9 de enero de glaucoma, por ahora esta regulado, pero las crisis continúan aun con la medicación, y vuelven a aumentar con el paso de los días, la medicación no es suficiente, ademas cuesta una pasta.

Realmente llegado a este punto quiero dar las gracias a mi familia que son los que más me están ayudando, en especial a mi madre que la pobre no se como no me manda a freír morcillas, ni se como me aguanta. Bueno si lo se porque soy su hijita :) pero también quiero dar las gracias a todo el equipo de Ortofon porque sin ellos seguiría perdida. Y como no, a Marga que ultimamente aguanta todas mis caidas y me ayuda a levantarme, aun más fuerte.

También quiero dar las gracias a esas personas que intentan hundir mi carrera pues todo el dinero que saco con mis novelas son para pagar las medicaciones de mis hijos, a mi no me ayuda nadie a parte de mi familia, tan solo yo me busco y trabajo día y noche para que a mis hijos no les falte nada. Vosotras y vosotros que dormís todas las noches muy bien mientras por el día me injuriáis deciros que gracias a vosotras me hago mas fuerte y solo os deseo que nunca, NUNCA tengáis que pasar por lo que estamos pasando nosotros.

Me alegro que seáis felices siendo así, yo no podría dormir haciendo daño a una familia y a un niño y mucho menos por envidias. 

Estoy cansada de verdad, tan cansada, se que esto no es lo mejor, pero necesitaba hacerlo, mi hijo es el niño más cariñoso del mundo y si no fuera por el p... síndrome seria normal, es normal para mi es normal. Si es verdad que nunca se curara solo puedo darle calidad de vida pagando terapias y medicación pero es una de las mejores cosas que me ha pasado en mi vida. Mis tres niños son mis tesoros, sí he dado en el clavo 3 de tres el mayor con TDAH, el mediano con Stuge-weber y el pequeño con dislexia pero son y serán lo mas valioso de mi vida y seguiré luchando siempre por ellos.

SÍNDROME DE STURGE-WEBER: TRASTORNO AL NACER SINTOMAS Y TRATAMIENTO

El síndrome de Sturge-Weber es una enfermedad congénita rara que pertenece al grupo de las facomatosis involucrando el cerebro, la piel y los ojos. Se caracterizado por una marca de nacimiento usualmente en la cara con distribución del nervio trigémino conocida como mancha en vino de Oporto, y por problemas neurológicos.

Otras particularidades son: angiomas en diferentes localizaciones tanto intracranianas como en otras partes del cuerpo, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma. Afecta a ambos sexos, presente desde el nacimiento y su forma de herencia es incierta hasta el momento.

Este síndrome fue descrito por primera vez por Schirmer en 1860, y fue William Allen Sturge quien efectuó la primera descripción clínica completa en 1879 en un niño de 6 años de edad; Siegfried Kalischer en 1901 y Lannois-Bernoud en 1898 dieron mayores descripciones. Posteriormente Parkes Weber, en 1922, demostró las alteraciones radiográficas típicas de la enfermedad. Vincente Dimitri en 1923 and Krabee en 1934 contribuyeron sus conocimientos a este síndrome.

Es un trastorno presente al nacer. Un niño con esta afección tendrá una marca de nacimiento conocida como hemangioma plano (marcas de nacimiento rojas que se ubican en el piel, o en órganos internos, por una acumulación anormal de vasos sanguíneos, usualmente en la cara), agregándose problemas neurológicos.

Causas

Se desconoce la causa. No se cree que se transmita de padres a hijos.

Síntomas

Hemangioma plano (más común en la cara que en el cuerpo)

Convulsiones

Parálisis o debilidad en un lado

Problemas de aprendizaje

Glaucoma (presión ocular)

Tratamiento

Medicamentos anticonvulsivos

Gotas para los ojos o cirugía para tratar el glaucoma

Terapia con láser para el hemangioma plano

Fisioterapia para la parálisis o la debilidad

Posible cirugía del cerebro para prevenir convulsiones

Pronóstico

La mayoría de los casos de Sturge-Weber no son potencialmente mortales. La calidad de vida del paciente depende de la prevención y tratamiento de los síntomas, tales como convulsiones.

Los pacientes necesitan acudir a un oftalmólogo al menos una vez al año para tratar el glaucoma (presión ocular). Igualmente, deben visitar a un neurólogo para el tratamiento de las convulsiones y otros síntomas neurológicos.

Posibles complicaciones

Crecimiento anormal de vasos sanguíneos en el cráneo

Crecimiento continuo del hemangioma plano

Retrasos en el desarrollo

Problemas emocionales y de conducta

Glaucoma, que puede llevar a ceguera

Parálisis

Convulsiones

Cuándo contactar a un profesional médico

Las convulsiones, los problemas visuales, la parálisis y los cambios en el estado mental o de lucidez pueden significar que hay compromiso de las membranas que recubren el cerebro. Estos síntomas deben evaluarse de inmediato.

Prevención

No hay una forma de prevención conocida.

Fuentes:Haslam RHA. Neurocutaneous syndromes. In: Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 18th ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2007:chap 596.

Luc Jasmin, MD, PhD, Departments of Anatomy and Neurological Surgery, University of California, San Francisco, CA.

Como ya te habrán dicho los médicos, el síndrome de Sturge Weber es una enfermedad rara, es un sindrome hereditario caracterizado por la existencia de nódulos, tumores benignos en los ojos, la piel y el cerebro, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma (aumento anormal de la presión intraocular).

Las manifestaciones clínicas se dividen en 3 grandes categorías:

-Dermatológicas-Neurológicas-Oftalmológicas

Las dermatológicas consisten en la presencia de un lunar en la cara (nevo facial), que en la mayoría de los casos, ya se observan al nacer en un 70 %. Suele ser unilateral y siempre afecta la parte alta de la cara y el párpado superior; raramente en la mitad inferior de la cara, en el tronco y en la mucosa bucal y faringe. No todos los niños con un nevo facial sufren la enfermedad de Sturge Weber.

Las oftalmológicas consisten en la presencia de glaucoma del ojo del mismo lado que el lunar. Entre un 60-70% desarrollan glaucoma en los primeros dos años de vida, el cual se manifiesta como un engrandecimiento del ojo y perdida de la visión. La perdida de la visión puede ocurrir en cualquier momento de la vida.

Las neurológicas consisten en convulsiones, dolores de cabeza migrañosos y retraso del desarrollo. Usualmente aparecen en el primer año de vida. Estas convulsiones usualmente son exacerbadas por la fiebre o enfermedades infecciosas y suelen hacerse resistentes a los medicamentos anticonvulsivantes. Eventos isquémicos también pueden ocurrir, con la aparición súbita de debilidad en un Lado del cuerpo (hemiparesia) o dificultad para ver hacia un lado. Los retrasos del desarrollo en las áreas del lenguaje y motora fina, pueden estar presentes desde el nacimiento o desarrollarse durante el primer año de vida.

Esta enfermedad puede manifestarse de forma completa e incompleta.

Tratamiento curativo no existe como tal, lo que hay que tratar de hacer es controlar las complicaciones neurológicas.

Su pronóstico y la calidad de vida dependerán de lo temprano, oportuno y adecuado que sea la vigilancia y el manejo de las convulsiones, la prevención del glaucoma y la ceguera, la estimulación temprana del lenguaje y el entrenamiento en destrezas motoras finas de ser posible todos los días.

Más información en estas páginas:

http://www.eldiariodepedro.org/2010/04/que-es-el-sindrome-de-sturge-weber/

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Sturge-Weber

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001426.htm

Dra. Marcela Catalán Barahona